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“ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” proiezione documentario di Stefano Vaja

30 agosto - ore 18:30 / 20:30

Gratuito

Venerdì 30 agosto alle ore 18.30 nella Sala delle Riunioni presso il Santuario dei Quercioli a Massa proiezione del documentario di Stefano Vaja “Aspettando la cura, la vita con la fibrosi cistica”, iniziativa a cura della Lega Italiana della Fibrosi Cistica Emilia onlus

Ingresso libero

Un documentario per raccontare la Fibrosi Cistica e sconfiggerla.

LIFC Emilia onlus, l’Associazione che da oltre 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un film-documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.

ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica, che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Il progetto, nato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia (LIFC Emilia), vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.

Quella che emerge dal documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante l’adesione alla donazione organi e tessuti unica vera chance per chi è in attesa di trapianto. Riflessioni che coinvolgono tutti.

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa in occidente, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.

In Italia esiste una fitta rete di Associazioni Regionali, che fanno riferimento alla Lega Italiana Fibrosi Cistica per l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, che si prodiga tutti i giorni dell’anno cercando di raccogliere fondi, soggetti a bilanci certificati e trasparenti, destinati a supportare tutte le criticità di tutti i malati e la ricerca.

LIFC Emilia lavora da sempre al fine di garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta ed aiuta le persone affette da fibrosi cistica nell’inserimento socio-ambientale nella scuola e nel lavoro. Interviene economicamente a supporto delle famiglie laddove le criticità della malattia pongano in essere situazioni di grande disagio. Opera per il rafforzamento dei servizi di cura, in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie. Promuove la diffusione della conoscenza della malattia.

Per maggiori informazioni: segreteria@fibrosicisticaemilia.it, 3926704837

www.fibrosicisticaemilia.it

Dettagli

Data:
30 agosto
Ora:
18:30 / 20:30
Prezzo:
Gratuito
Categorie Evento:
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